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Comment la migraine chronique affecte-t-elle la vie quotidienne ?
Les céphalées invalidantes et les symptômes de la migraine chronique peuvent avoir un impact sur pratiquement tous les aspects de la vie. Que signifie vivre avec la migraine chronique ? À quelles épreuves quotidiennes sont confrontés les patients ? Que peut-on faire pour y remédier ? Le professeur Dawn Buse, de l’Albert Einstein College of Medicine de l’université Yeshiva, NY, a partagé son point de vue d’expert lors d’une session suscitant la réflexion à l’AAN 2021.
The daily struggles experienced by people living with migraine
L’étude CaMEO (Chronic Migraine Epidemiology and Outcomes) a montré que la migraine peut avoir un impact sur pratiquement tous les aspects de la vie, a déclaré la professeur Buse.
78% des personnes souffrant de migraine chronique déclarent que les céphalées ont un effet négatif sur les activités de leurs enfants
Cette enquête en ligne auprès de 13 064 personnes souffrant de migraine a été conduite par le professeur Buse et ses collaborateurs entre septembre 2012 et novembre 2013 pour évaluer l’effet de la migraine sur la vie personnelle, familiale, sociale et professionnelle1-3.
Pour les participants souffrant de migraine chronique et les membres de leur famille, les effets néfastes sur la vie quotidienne comprenaient :
- Stress dans leurs relations avec leur conjoint, même en période interictale (37 %)1
- Diminution du plaisir ou de l’implication dans les activités de leurs enfants (78 %)1, avec 44 % des adolescents déclarant que les céphalées de leurs parents avaient un effet négatif sur les relations avec leurs parents2
- Diminution des heures de travail (23 %)3, 60 % des participants se disant préoccupés par leur sécurité financière à long terme1
23% des personnes souffrant de migraine chronique diminuent leurs heures de travail
Que serait la vie sans migraine ?
Le professeur Buse a posé cette question : « Comment l’absence de céphalées pourrait-elle changer la vie des personnes souffrant de migraine, si rien d’autre n’était changé par ailleurs ? » 1120 participants souffrant de migraine chronique dans l’étude CaMEO ont répondu à cette question, et les réponses étaient :
- Profiter de plus de temps libre (81 %)
- Se sentir moins stressé (79 %)
- Meilleures relations amoureuses (61 %)
- Meilleures relations avec leurs enfants (56 %)3
Mais la migraine est fortement stigmatisée à de multiples niveaux et la stigmatisation a eu un effet défavorable sur les soins reçus et dispensés aux personnes souffrant de migraine4, a noté le professeur Buse.
Renforcer la participation des patients par la défense des intérêts des patients et l’éducation améliorera la vie des personnes souffrant de migraine
La stigmatisation externe, la stigmatisation internalisée et la stigmatisation institutionnelle signifient que les patients peuvent s’abstenir de rechercher un traitement médical ou peuvent avoir le sentiment que le personnel soignant ne comprend pas l’effet de la migraine sur leur vie4.
Par conséquent, des stratégies sont nécessaires pour lutter contre la stigmatisation afin d’améliorer la vie des patients souffrant de migraine, a conclu le professeur Buse, et celles-ci comprennent :
- L’éducation au niveau institutionnel et communautaire
- La défense de l’intérêt des patients au niveau communautaire, en particulier en ce qui concerne la flexibilité au travail
- Envisager des communications qui encouragent les patients à rechercher des actions de soutien4,5
FR-NOTPR-0992 – Novembre 2021
Références
- Buse D, et al. Mayo Clin Proc 2016;91:596–611.
- Buse D, et al. Headache 2018;58:512–24.
- Buse D, et al. Headache 2019;59:1286–99.
- Parikh SK, Young WB. Curr Pain Headache Rep 2019:23:8.
- Young WB, et al. PLoS One 2013;8:e54074.