La schizophrénie résistante au traitement et son impact sur les aidants : Étude de groupe de discussion

La schizophrénie résistante au traitement (SRT) est une schizophrénie qui ne répond pas à un minimum de deux cures différentes d'antipsychotiques, entraînant la persistance d'au moins deux symptômes positifs modérés ou sévères (hallucinations, idées délirantes, discours désorganisé, ou suspicion/persécution).

Les personnes atteintes de SRT ont besoin d'un soutien émotionnel, logistique et financier substantiel apporté par des aidants informels non professionnels qui, dans de nombreux cas, sont des membres de la famille. Aucune étude n'a précédemment évalué le fardeau induit par la dispensation de ces soins pour les aidants, et celle présentée dans le poster soumis à l'APA 2018 était destinée à traiter ce manque d'information.

Vingt sept aidants de cinq régions différentes des États-Unis ont participé à l'étude. Ils avaient tous dispensé des soins directs pendant au moins 4 heures par semaine et des soins indirects « à la demande » pendant plus de 20 heures par semaine à une personne atteinte de SRT pendant un minimum d'un an. Dans 24 cas, les soins étaient dispensés à un membre de la famille. L'âge moyen des bénéficiaires des soins était de 47 ans, et 52% vivaient avec l'aidant ; seuls deux aidants étaient employés à plein temps.

Les aidants ont participé à des entretiens semi-structurés de 90 minutes dans huit groupes de discussion sur leurs expériences en matière de :

• responsabilités liées aux soins
• symptômes de SRT persistants et leur impact sur eux-mêmes et sur la personne aidée
• traitement antipsychotique

Près de 80% des aidants sont disponibles jour et nuit :

La plupart des aidants sont des femmes (78%), disponibles 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, et employées à plein temps. Près de 80% des aidants sont disponibles jour et nuit. Ces derniers ont rapporté une moyenne de:

• 37 heures/semaine de soins directs – notamment pour la coordination des rendez-vous médecins/thérapeutes, la gestion des traitements et l'apport d'un soutien émotionnel et social
• 147 heures/semaine « de service », qu'ils aient été ailleurs ou occupés à autre chose (78% étaient disponibles 24/7)

De nombreux aidants rencontrent des difficultés aux niveaux mental, physique et financier

L'apport d'un soutien émotionnel continu est particulièrement difficile pour les aidants

La disponibilité permanente et l'apport d'un soutien émotionnel continu, notamment rassurer par rapport aux symptômes positifs, ont été décrits comme les aspects les plus difficiles de la dispensation des soins.

Parmi les aidants, 85% et 63% ont respectivement rapporté que le stress et la frustration associés à la dispensation des soins avaient un effet défavorable sur leur bien-être mental/émotionnel et leur santé physique.

Les personnes aidées recouraient à l'aide financière de 56% des aidants, et certains aidants avaient réduit leurs engagements professionnels pour répondre aux exigences des soins.

La suspicion/persécution représente le symptôme persistant le plus difficile à gérer

Les aidants ont décrit les symptômes persistants les plus couramment présentés par leur patient comme étant les hallucinations auditives, l'agitation/irritabilité/hostilité, et la suspicion, qui survenaient chez respectivement 89%, 81% et 78% des patients.

La suspicion/persécution était citée comme le symptôme persistant le plus difficile à gérer par 70% des aidants, dans la mesure où elle affecte leurs propres interactions sociales et leur capacité à vivre comme les autres, ainsi que leur aptitude à raisonner et à calmer la personne aidée.

Le discours désorganisé et les idées délirantes ont été rapportés comme des symptômes persistants difficiles à gérer par environ 40% des aidants.

Les interactions sociales des aidants et leur capacité à vivre « normalement » sont affectées par la suspicion/persécution persistante

Les symptômes psychotiques et l'agitation persistants, de même que l'irritabilité et l'hostilité constituent des sources majeures d'inquiétude pour les aidants au regard de la sécurité des patients et d'autrui.

Stress émotionnel induit par l'inefficacité des traitements antipsychotiques

La plupart des aidants (85%) ont rapporté que leur patient souffrant de schizophrénie avait initialement répondu au traitement antipsychotique, avant d'être en échec ; 15% (quatre aidants) ont rapporté que la personne aidée n'avait jamais répondu au traitement. Les échecs thérapeutiques étaient associés à un stress émotionnel et à une extrême frustration, tant pour les aidants que pour les patients.