Qualité de vie, qualité des soins : des perspectives partagées dans la maladie de Parkinson

Women training for Parkinsons awareness

Pour des raisons tant pratiques qu'éthiques, la prise en charge d'affections chroniques comme la maladie de Parkinson nécessite que le patient constitue un partenaire actif et informé. Les soins intégrés, l'attention aux résultats rapportés par le patient, et la prise de décision partagée figurent parmi les initiatives poursuivies aux Pays-Bas.

La maladie de Parkinson a de nombreuses facettes, et les patients ont de nombreux objectifs. Comme l'a décrit Marjan Faber (département de neurologie, Centre médical de l'université Radboud de Nimègue, Pays-Bas), ceux-ci incluent des interventions efficaces pour les symptômes tant moteurs que non moteurs. Dans ce contexte, les résultats rapportés par le patient ont leur importance. Ce sont des récits d'expériences rapportés directement par les patients, sans interprétation du clinicien.

Cependant, les patients veulent également acquérir des connaissances sur la maladie et sa progression probable, et recevoir un soutien dans la prise de décision partagée.

Aux Pays-Bas, les patients disposent du ParkinsonNet, qui leur donne accès à des professionnels motivés ayant été formés dans la Maladie de Parkinson (MP). Ceux-ci incluent des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes et des orthophonistes. Il y a également le registre Parkinson Inzicht (ou Insight), dont l'objectif est de recueillir des données individuelles anonymisées incluant des résultats rapportés par le patient. Une infrastructure est ainsi mise en place.

Une part cruciale des soins réside dans l'obtention des évaluations des patients

 

Importance de l'écoute

Des groupes de discussion constitués dans des centres d'excellence spécialisés dans le traitement de la MP aux Pays-Bas et aux États-Unis ont mis en évidence la nécessité de proposer des traitements dispensés par une équipe intégrée plutôt que par des spécialistes isolés. Ils ont également révélé que les patients accordent de l'importance à la possibilité de parler à quelqu'un de la manière d'affronter le diagnostic.

Nous devrions voir les choses du point de vue du patient, qui n'est pas toujours le même que celui du médecin. Dans une présentation antérieure sur la sclérose en plaques, Abhijit Chaudhuri (Queen’s Hospital, Romford, Royaume-Uni) a présenté l'autonomie et l'indépendance comme étant primordiales pour les patients, qui placent la santé mentale, le fonctionnement émotionnel et la vitalité à un niveau plus élevé que les cliniciens dans l'évaluation de la qualité de vie.

Une bonne relation avec un patient permet d'aligner nos objectifs avec les siens ; cela peut être fait de manière systématique. Le questionnaire sur la MP axé sur le patient (PCQ-PD) est un moyen valable de recueillir l'expérience du patient ; il nous permet en outre d'apprendre des meilleures pratiques de divers centres et d'identifier les différences dans les soins dispensés.

Dans une récente étude, vingt centres d'excellence nord-américains ont chacun demandé à cinquante patients consécutifs de remplir le questionnaire. Le soutien émotionnel était similaire dans tous les centres, mais des différences significatives étaient observées dans la fourniture d'informations et la collaboration. De nombreux patients ont indiqué ne pas avoir suffisamment d'informations sur les échanges entre professionnels concernant leur traitement. Neuf centres utilisent désormais ce retour d'informations pour modifier leur mode de dispensation de soins.

On ne sait pas tant que les questions n'ont pas été posées

L'échelle PDQ-39 nous donne la possibilité d'identifier des objectifs thérapeutiques, de surveiller la progression de la maladie chez chaque patient, et de soutenir la prise de décision partagée et l'autogestion des patients. Les questions sur le déficit cognitif interférant avec la capacité d'interagir avec un partenaire, les membres de la famille ou les amis peuvent constituer une pierre d'achoppement.

 

Partage des décisions

Les décisions difficiles ne sont pas rares dans la MP. Au diagnostic, devons-nous instaurer immédiatement un traitement ou attendre un peu ? Dans la maladie avancée, comment choisissons-nous entre les options constituées par l'apomorphine, la stimulation cérébrale profonde et la lévodopa par perfusion duodénale ?

La question de la prise de décision partagée, et la manière dont elle peut être soutenue, a été évoquée par Frouke Nijhuis, Centre médical de l'université Radboud de Nimègue (Pays-Bas). Elle a conceptualisé le processus en trois cercles partiellement chevauchants : la preuve, l'expertise (où les données sont limitées), et la préférence du patient.

Un échange d'informations s'effectue dans deux directions et survient à plusieurs étapes. Il y a un temps pour définir et clarifier les rôles, pour établir les options de traitement, et pour les évaluer en fonction des préférences et des priorités des patients. Vient ensuite le temps de la réflexion aboutissant à une décision, et pour finir, une phase dans laquelle les conséquences de la décision sont évaluées.

Les patients souhaitent qu'il y ait une prise de décision partagée, mais ne sont pas convaincus de sa concrétisation

Des données révèlent que la majorité des patients souhaitent une prise de décision partagée, mais une fois la décision prise, seule une minorité pense qu'elle a effectivement eu lieu. Cela est notamment dû au fait qu'ils pensent ne pas avoir reçu toutes les informations nécessaires.

Il existe un manque similaire d'adéquation entre les objectifs et la réalité chez les professionnels de santé : tandis que plus de 80% soutenaient l'utilité de la prise de décision partagée, seulement 47% la pratiquaient.

Les deux parties s'accordent sur la nécessité d'un meilleur soutien de la prise de décision partagée.

 

Point de vue des soins primaires

 

La médecine actuelle est à mi-chemin entre le paternalisme, où les médecins décident de tout, et le consumérisme, où les patients décident de tout

La prise de décision partagée n'est pas une chose « plaisante à avoir ». C'est une composante essentielle du bon médecin, a déclaré Norbert Donner Banzhoff du service de soins primaires de l'université de Marbourg (Allemagne).

Avec les traitements visant à soulager les symptômes, qui constituent le modèle classique de la médecine, cela peut être relativement simple. Cependant, avec les traitements conçus pour modifier un processus pathologique au fil du temps ou réduire le risque d'événements indésirables potentiels, c'est plus compliqué. Les patients peuvent présenter des effets secondaires immédiats alors que les bénéfices attendus sont éloignés et ne peuvent être exprimés qu'en probabilités.

Affronter l'incertitude est difficile

La distinction entre la réduction des risques absolu et relatif représente l'une des difficultés auxquelles sont confrontés de nombreux médecins. Imaginez alors le degré de difficulté que cela peut représenter pour un patient ignorant en statistiques, qui peut même souffrir d'un certain déficit cognitif lié à la maladie.

Des schémas adaptés peuvent cependant s'avérer utiles. L'une des techniques consiste à représenter le nombre de patients à risque d'un événement, le nombre présentant cet événement en l'absence de traitement, le nombre le présentant en dépit d'un traitement, et le nombre chez lesquels l'événement est prévenu.

Il existe des preuves modérées dans les revues Cochrane suggérant que la prise de décision partagée stimule un rôle actif du côté du patient et améliore la précision dans la perception du risque.

Références

Compte rendu de symposium élaboré par un correspondant de H.Lundbeck

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